Hola, me llamo Sonia y tengo epilepsia desde que mis padres se dieron cuenta a los 6 años, ahora tengo 46, es decir llevo conviviendo con ella 40 años, pero para mí es como si fuera toda mi vida. Podía contar muchas cosas sobre la epilepsia, pero he querido hablar sobre la decisión de pasar por una cirugía empezando por contar como fue la mía.
Tengo epilepsia refractaria, es decir no me hacen efecto las medicaciones como toca. He pasado por muchos médicos y he probado todas las medicaciones, las que había hace años y las que han ido saliendo nuevas con el tiempo. Lo único que han podido conseguir los médicos es reducirme la cantidad y la intensidad de las crisis. Nunca se ha sabido la causa ni el porqué de mi epilepsia, solo que estaba ahí el foco y ya está, a mí tampoco era una cosa que me preocupara.
He tenido crisis de todas clases, ausencias, clónicas, tónico-clónicas, a veces más largas, otras de segundos, con desconexión o sin ella. En cada momento de mi vida ha ido variando el tipo de crisis sufrida, la cantidad, cada cuanto tiempo las sufría, cuantas al día. Por eso me preguntan qué tipo de crisis tengo y es muy complicado para mi especificar, cada una es diferente de la otra.
Hace unos años al entrar en la Unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital de la Fe de València, me propusieron hacerme un vídeo-EGG para ver si me podían operar y quitar el foco si fuera posible, ya que siempre no se puede operar, aun así, ni me lo pensé, por intentarlo no perdía nada y a lo mejor hasta ganaba. Por entonces me habían aumentado el número de crisis, podía pasarme 15 días o más seguidos teniendo crisis, una o varias al día, y siempre diferentes. Más tarde tenía todos los días, al final acababa agotada. El hacerme esta prueba no fue suficiente para encontrar el foco, aunque para algunos lo es, y no les hace falta más pruebas. Me explicaron una serie de pruebas más, para poder encontrar exactamente el lugar y saber si se podía operar. Yo decidí pasar por todo esto, sabiendo que igual luego no me podían operar, pero tampoco me podía quedar con la duda.
Cuando me las hicieron todas, al final pudieron encontrar el foco exactamente dónde estaba y me dijeron que se podían hacer la cirugía. Me explicaron que, por el tipo de epilepsia, no me aseguraban 100% que no volviera a tener crisis y la medicación iba a tener que seguir con ella. La decisión no me fue complicada porque con tal de tener unas cuantas crisis menos me conformaba.
Tomar una decisión así no es fácil para nadie, hay que pensárselo mucho y tenerlo muy claro. Cuando yo digo que mi decisión la tome rápidamente, me refiero en el momento que me lo dijeron. Yo llevaba años pensando que si se me presentaba la ocasión no la iba a desperdiciar, tenía que llegar hasta el final y agotar hasta la última posibilidad para poder mejorar. Hay gente que pueda tener miedo, pero todos tenemos miedo, unos más que otros, pero todos. Una cosa que me ha ayudado mucho a la hora de pasar por todo esto ha sido el prepararme con mi psicóloga. No es fácil pero siempre he dicho que es algo que recomendaría a todos.
Para tomar la decisión, resolver dudas y calmar los miedos es bueno participar en el grupo de ayuda mutua, GAM de la asociación ALCE. Cuando llegué a la asociación me invitaron a participar en él y ahí sigo. Aquí nos ayudamos unos a otros contando nuestras experiencias. El oír que hay gente que esta operada y le ha ido todo bien, te tranquiliza. Pero el oír que hay gente que no se le puede operar, también ayuda y te hace ver que eres afortunado y no puedes desperdiciar una oportunidad así. Sabes que esas personas que no se pueden operar si pudieran lo harían.
Otra cosa a la hora de decidirse es pensar en uno mismo y tomarla pensando en uno mismo. Si empezamos a pensar en la familia que no se preocupen, en que lo van a pasar mal y cosas así, no nos operaríamos nunca. Cuando uno decide operarse todo el mundo que te quiere se vuelca contigo, aunque tengan que hacer sacrificios y si es una persona que está sola puede encontrar apoyo en una Asociación como ALCE. Si se trata de una operación en un hijo solo os puedo decir que, si mis padres me hubieran podido operar en su día, lo hubieran hecho, lo único es que era otra época y no estaba todo tan avanzado. Yo aquí solo puedo verlo como una hija con epilepsia, aunque también tengo un hijo que lo han operado varias veces por motivos diferentes.
Con todo esto no quiero decir que todo vaya a ser un camino de rosas, es duro, se hace eterno, estas deseando que acabe todo. En el momento que todo se me hacía cuesta arriba me tranquilizaba mucho saber que estaba en muy buenas manos tanto de médicos como enfermeras. Cuando acaba todo es cuando te das cuenta de que ha valido la pena, incluso simplemente por el hecho de intentarlo. De momento no he vuelto a tener crisis y si las tengo pues bienvenidas sean. Yo simplemente por encontrarme mejor, tengo ganas de comerme el mundo y todavía estoy en proceso de recuperación, pero soy más feliz que nunca.
Espero que mi experiencia y consejos puedan servir para ayudar a alguien, me haría muy feliz.
Autora: Sonia Campos Martínez. Persona con epilepsia y asociada de ALCE
