La epilepsia debe ser atendida de una forma multidisciplinar que contemple la valoración conjunta de todos los diferentes factores sanitarios y sociales que pueden incidir en la persona que la tiene. La epilepsia no son solo crisis. La definición de epilepsia de la ILAE de 2005, Liga Internacional contra la epilepsia, dice que “es un trastorno del cerebro caracterizado por una predisposición duradera a generar crisis epilépticas y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales de esta condición”.
La evidencia científica es indudable, publicaciones y estudios de investigación así lo corroboran.
Mi experiencia como familiar de una persona con epilepsia, y como profesional en ALCE a lo largo de estos años dedicados al colectivo, me ha permitido conocer como estos factores pueden tener un gran impacto en la salud física y psicológica, y en la autoestima y calidad de vida de las personas que tienen epilepsia.
El colectivo de personas con epilepsia puede ser considerado como un colectivo con “especiales dificultades” necesitando atención sociosanitaria para facilitar su integración social y mejorar su calidad de vida.
Sin embargo, la atención sanitaria de las personas con epilepsia aún dista de ser satisfactoria, debido, entre otras causas, a la necesidad de implementar más recursos sanitarios específicos para la atención por profesionales de la Neurología especialistas en Epilepsia, en caso de epilepsia refractaria, y la aplicación de un Protocolo que permita identificar un abordaje multidisciplinar en Epilepsia, con derivación a profesionales y servicios, psiquiatría, psicología, y neuropsicología, en caso de comorbilidad asociada, alteración cognitiva, psiquiátrica, psicológica y efectos adversos de la medicación. También es importante el diagnóstico temprano, que se reduzcan tiempos de espera para atención neurológica y pruebas diagnósticas. Y en sede sanitaria, también se debe proporcionar al paciente y a su familia información completa sobre el tipo de epilepsia, así como consejos de educación sanitaria para abordar la enfermedad: estilo de vida, asistencia a revisiones, adherencia al tratamiento, implicación familiar y social.
Y desde el punto de vista sociosanitario, se necesitan actuaciones de coordinación sociosanitaria que permitan promover la valoración multidisciplinar de la epilepsia como medida de carácter social, y en los casos que proceda, servir de fundamento para el reconocimiento de discapacidad, ayudas y otros recursos sociales.
Otro factor que dificulta la integración es la visión estigmatizada que se tiene de la epilepsia desde la antigüedad, basada en falsas creencias, mitos y desconocimiento, debido a la falta de información de la población, que en muchas ocasiones produce rechazo, desconfianza y miedo no fundamentado.
Esta circunstancia motiva que las personas con epilepsia y sus familias opten por ocultar la enfermedad, con las consecuencias de todo tipo que esto puede acarrear, sensación de aislamiento y culpabilidad, miedo a la discriminación o al rechazo, a la exclusión, y por tanto a la pérdida de oportunidades y dificultades para su inserción laboral y social.
Entre los estigmas más generalizados que generalmente soportan las personas con epilepsia son el desconocimiento y poca información del entorno de cómo actuar ante una crisis de epilepsia, que la epilepsia solo son convulsiones, el mito de que se traga la lengua, que la epilepsia es una enfermedad mental, que es contagiosa, que no tiene cura, y que las personas que tienen epilepsia no pueden hacer deporte, no pueden tener descendencia, no pueden estudiar ni trabajar.
Se necesitan medidas dirigidas a sensibilizar a la sociedad sobre el estigma y la discriminación que sufren las personas con epilepsia. La educación en epilepsia es un factor clave para la integración social y laboral y la mejora de la calidad de vida de las personas con epilepsia.
Debemos, por tanto, difundir la epilepsia y su problemática a toda la sociedad, a través de acciones de información y sensibilización, comenzando por nuestro propio entorno familiar y social, en los centros educativos, universidades, organismos e instituciones públicas y privadas, profesionales de la sanidad, servicios sociales, fuerzas y cuerpos de seguridad y medios de comunicación. Y especialmente, realizar acciones informativas y formativas en el entorno laboral, dirigidas al personal directivo, así como a los trabajadores y las trabajadoras.
Para nuestra Asociación, ha sido constante desde sus inicios el trabajo y el esfuerzo para identificar y abordar las necesidades básicas de atención de las personas con epilepsia, que a su vez han servido de fundamento para la aprobación en junio de 2016 de una Proposición No de Ley en las Cortes Valencianas, y finalmente, la elaboración del Plan de Atención a la Epilepsia en la Comunidad Valenciana 2019-2023.
En este Plan, ha participado activamente nuestra asociación. Y se ha convertido en una guía de referencia para ofrecer una «atención integral» a las personas con epilepsia, donde se contemplan tanto los aspectos sanitarios como sus necesidades en el ámbito educativo, laboral o en materia de servicios sociales.
En el momento actual, estamos en fase de implementación del Plan, y en espera de que todas las partes podamos contribuir a su desarrollo con el objetivo de optimizar recursos y proporcionar una asistencia más igualitaria, más eficaz y más humana a las personas con epilepsia y sus familias.
Autora: Trinidad Ruiz Escudero, presidenta de ALCE.
