Cómo nos adaptemos tras un diagnóstico de epilepsia, depende de muchos factores. Cada persona es un mundo, cada uno tenemos una personalidad concreta, depende del tipo de crisis, de la frecuencia, del rol que tengamos ante dicho diagnóstico, si nos toca personalmente, si somos padres, somos pareja, hermanos, etc. También muy importante, el cómo nos han informado del mismo, que delicadeza ha tenido el personal sanitario, si nos han dado opción a preguntar, si han sido delicados, si nos han dado información sencilla y hemos sido capaces de entender algo. Todos estos factores influyen para que posteriormente nos resulte más fácil o más complicado ir adaptándonos a nuestra nueva circunstancia.
A pesar de no perder de vista esta idiosincrasia personal, y nuestras circunstancias vitales, creo que hay algunos aspectos generales, que nos pueden ayudar a sobrellevarlo de la mejor manera posible, y a que nos podamos adaptar con mayor facilidad. Hay que hacer un esfuerzo ante la pérdida de salud, pero como bien se dice, siempre (o la mayoría de las veces) hay un lado positivo y otro negativo, en éste caso, ya tenemos un diagnóstico y ello también quita cierta incertidumbre.
En primer lugar establecer una buena relación con la/el neurólogo. Es importante tener confianza, preguntarle todo lo que necesitéis saber. Si es necesario, llevar anotadas las preguntas que estando en casa y con más tranquilidad os puedan surgir. Será vuestra persona de referencia y a quien tendréis que acudir si nos encontramos con algún tropiezo médico.
Es muy importante recordar que pedir ayuda no es sinónimo de vulnerabilidad, sino de capacidad de solución de problemas. Sentirnos vulnerables muchas veces nos complica poder sacar a flote nuestras herramientas personales de afrontamiento.
Buscar una asociación que conozca el problema y nos pueda asesorar siendo un apoyo con el que contar.
Y ya en el terreno más personal cuando somos adultos, o bien como progenitores que intentamos inculcar en nuestros hijos algo de responsabilidad conforme van creciendo, hay muchas cosas que están en nuestras manos para poder adaptarnos de una manera más sencilla, modificando algunos hábitos si es necesario, e incluyendo algunos nuevos en nuestro día a día.
Tomar correctamente la medicación. La adherencia al tratamiento es básica. En muchos casos va a permitir controlar completamente las crisis. Perder el miedo a lo que ocurre si me salto una toma (pregunta para la/el neuróloga/o), y si soy adolescente recordar que puedo salir con los amigos sin necesidad de tomar alcohol, y por eso no dejo de ser mejor.
Cuando uno tiene sensación de control, es más fácil adaptarnos. Somos “activos” en ese proceso, nuestros esquemas mentales favorecen la acción, somos capaces de hacer cosas por estar mejor. Esto lo puedo generar en mí mismo, y puedo enseñarlo a los demás, puedo trasmitirlo a mi hijo. Dejarnos arrastrar, ser pasivos, nos limita las energías y nos hace sentir indefensos.
Cuidar nuestro cerebro. De hecho hay un libro de Álvaro Bilbao titulado precisamente así, bueno y más en concreto el título continua con….”Y mejora tu vida”. En él nos comenta la importancia de hacer ejercicio, ya que mejora mi físico y mi mente. Desde la consulta es algo que recomiendo a todos. Cada vez hay más estudios que demuestran que mente y cuerpo van al unísono y el ejercicio es fundamental. Igual que las abdominales nos ponen unos músculos en perfecto estado, el ejercicio también mejora nuestro estado de ánimo. Comer saludable, dormir bien, fomentar las emociones positivas, tener apoyo social, y como dice Álvaro “educar en la salud cerebral”.
Contarle a la gente que nos importa y con quién pasamos tiempo, cual es el diagnóstico y que han de hacer si tenemos una crisis, nos permite por un lado quitarnos el estigma, el peso de la conspiración del silencio por el temor que hay a veces de decirlo (aunque no estamos obligados a ello), y por otro nos da la seguridad, que si tenemos una crisis no se van a asustar tanto. No se trata de ponernos una etiqueta en la frente de “tenemos epilepsia”. Esto es un escalón más en la aceptación y adaptación. Vamos normalizando lo que nos sucede. Y de eso se trata.
Por último, aprender a desdramatizar. En consulta me he encontrado en ocasiones que este recurso personal, ha ayudado a no quedarse atrapados en ideas recurrentes sobre ansiedad anticipatoria por temor a sufrir una crisis. A veces es difícil usar este recurso, pero en muchos casos podemos echar mano de él para minimizar nuestras angustias.
Y continuando en ideas y acciones para el control emocional, fundamental centrarnos aquí y ahora. NO nos preocupemos por lo que está por venir, ocupémonos de hoy y del futuro, pero disfrutemos de hoy.
Autora: Pilar Arocas Pérez – Psicóloga Clínica y profesional de ALCE
