Hola, voy a contaros mi experiencia con la epilepsia.
Tengo tres hijes maravilloses, por ahora, solamente dos padecen epilepsia. Sofía tiene 13 años, ha convivido con ella desde siempre, diagnosticada afortunadamente pronto, cuando tenía año y medio de vida. Tora tiene 16 años, la desarrolló a los 11, a raíz del cambio hormonal. Las causas, no están claras, todavía estamos esperando resultados de genética (gran aliada en enfermedades raras, he de señalar, se debería invertir más recursos en investigación), por ahora sabemos que hay un gen (SCN9A) que afecta a Sofía, pero no a Tora, esto nos ha servido para saber qué medicaciones no puede tomar.
Sus epilepsias son diferentes, con Sofía descubrimos las crisis de ausencia (en su caso son de 2-3 segundos de duración cada 5-10 minutos, durante las 24 horas del día, siendo más seguidos cuando lee, calcula, piensa o intenta explicarse), lo que parecían pequeños tics de parpadeo resultaron ser mioclonias palpebrales con ausencias, en las que la persona no pierde el conocimiento, pero sí hay una desconexión del entorno. Comenzamos a probar medicaciones, han sido varias, con todo lo que ello conlleva respecto a efectos secundarios (no voy a entrar en detalles). Intentamos que tuviera lo que considerábamos una vida normal respecto a su edad, el colegio y la extraescolar de su elección, una vez fue a un campamento de danza que le hacía mucha ilusión, se lo pasó muy bien durante tres días, hasta que tuvo una crisis parcial compleja, provocada seguramente por la intensa actividad y escasas horas de sueño. Ahí fue cuando nos dimos cuenta de que no podemos llevar una vida como otras personas, pero sí normalizar nuestra situación, desde ese día pensamos en su condición (bueno, en la de ambas ahora) cuando tenemos que hacer actividades con familiares y amistades, adaptándolas a ciertas medidas de higiene del sueño, porque afortunadamente no había problema con la adherencia al tratamiento (se acostumbró relativamente rápido, sin mayores inconvenientes a jarabes ácidos y diferentes tamaños de comprimidos). A día de hoy tiene dificultades de aprendizaje, dislexia (el proceso lectoescritor está siendo largo en el tiempo), inatención, memoria,…, tiene días malos de estado de ánimo y de claridad mental tanto para hacer deberes como cualquier otra tarea que se nos ocurra, el esfuerzo diario es digno de admiración, es una niña muy sociable, cada día más autónoma, feliz de la vida y un grandísimo apoyo para mí.
Un día de hace 5 años, cuando ya pensaba que nada podía ir a peor porque el proceso de asimilación de la enfermedad estaba siendo largo y difícil de asumir, experimentamos con Tora lo que son las crisis tónico clónicas y conocimos la epilepsia fotosensible, afortunadamente nos sabíamos la teoría porque el neuropediatra nos avisó de que en Sofía podrían darse este tipo de crisis, por ello supimos detectar lo que sucedía y actuar rápido, pese a la situación tan inesperada. Creo que jamás voy a acostumbrarme a este tipo de crisis, en su caso, no hay un previo, un aura de aviso, nada, suceden sin más y lo único que puedes hacer es cogerla para que no caiga y se golpee en un mal sitio (si te da tiempo y estás con ella, claro). Voy a hacer un inciso para contaros lo que hay que hacer (aunque imagino que la mayoría ya lo sabéis) hay que guardar la calma, poner a la persona de costado, sin forzar, protegiendo la cabeza (para evitar golpes, quitar las gafas si lleva) y esperar a que remitan las convulsiones, en un par de minutos suele ceder, pero si la crisis dura más o se produce otra a continuación, llama a emergencias, hay que aplicar una medicación de rescate, si es posible, para evitar lo que se denomina estado epiléptico (más de 2 crisis repetidas sin recuperación de consciencia entre ellas o crisis de más de 30 minutos, tiempo necesario para causar daño neuronal). Después de este episodio, cuyo detonante fue la primera imagen que sale en la pantalla al encender la videoconsola, han acontecido varios más, con las intermitencias lumínicas que se producen a través del movimiento de las hojas en un día soleado, con un juego en la tablet, con momentos de estrés por los estudios, si se le ha olvidado la toma de la medicación porque se ha ido a casa de alguna amiga, mala higiene del sueño, por cambios de medicación, etc. Hasta hace un año y medio, la epilepsia parecía controlada, pero en un EEG (electroencefalograma) rutinario aparecieron crisis de ausencia (de 5 segundos de duración, cada 20-30 minutos), por lo que se procedió a subir la dosis de medicación, consecuencia: adolescente con carácter fuerte en fase de no asimilación de su enfermedad, bajón a nivel escolar (ya habíamos notado algo), anímico, autoestima, transtorno alimenticio […]. Volvimos a la dosis que llevaba antes de esto, pero las ausencias siguen ahí y todo lo demás también, poco a poco se resolverá, ayuda tiene: psicóloga, neuropsicóloga, neuropedriatra, psiquiatra, alguna amistad (no muchas, la mayoría no han entendido la situación y las ha dejado), profes que acompañan y una familia que está aquí para lo que sea. Destacar la importancia de la comunicación entre profesionales y la persona cuidadora.
Ahora os cuento sobre mí, durante estos más de diez años conviviendo con la epilepsia sin padecerla yo físicamente, no he trabajado fuera de casa, las citas médicas son tantas, imposible compaginar a nivel laboral, he investigado y leído mucho para poder entender lo que sucedía y ayudarles en el proceso, eso era lo único que creía que podía hacer, era como una obsesión. Hubo un momento en el que me olvidé de una cosa igual o más importante que la salud de mis hijes, mi propia salud mental, me hundí en un abismo sin darme cuenta, mal, muy mal, fatal, gran error que no pude evitar. En ese momento, mi compañero de vida reaccionó y contactó con ALCE (Asociacion de Epilepsia de la Comunidad Valenciana), en breve nos atendieron y aquello fue un punto de inflexión. Gracias. Fue entonces cuando llegué a entender la importancia de la persona cuidadora, este es mi trabajo ahora, lo tengo asumido y lo llevo lo mejor posible, aunque a veces sea un poquito estresante y con muchas horas extra, me considero una de las mejores para este puesto. He llegado a la conclusión de que no se puede controlar todo (no puedes estar despierta siempre, ni en todas partes), tampoco sirve pensar demasiado en el futuro lejano, en el inmediato un poquito sí, pero lo justo y necesario. En definitiva, no podemos controlar las circunstancias que nos rodean, pero sí podemos aprender a vivirlas de la mejor manera posible. Gracias a esta aventura me he conocido a mí misma y a personas estupendas, que me han aportado mucho y han conseguido que me atreva a escribir estas líneas sin dramatismos, les estaré eternamente agradecida a ellas y a la vida también, por recordarme de vez en cuando que no solamente estamos aquí para luchar, sino para vivir y disfrutar.
Autora: Raquel Viguer Chover, mami de dos menores con epilepsia.
