La comunicación de la epilepsia

 

 

 

 

 

 

 

Hace unos años mi idea sobre la epilepsia era la que muchas personas tienen hoy en día. Una idea basada en mitos aprendidos, en gran medida, por la televisión. Muchos recordaremos el viaje a Japón de los Simpson, donde toda la familia sufre crisis convulsivas debido a unos dibujos fotosensibles que emitían en la televisión japonesa. Además, la epilepsia se ha solido ilustrar a través de imágenes muy dramáticas de personas convulsionando echando «espuma» por la boca que, si bien puede ser parte de algunas crisis, no es el único síntoma. Y ni hablemos de series como House o Anatomía de Grey donde el ficticio personal sanitario atendía mal este tipo de casos sujetando a la persona o incluso introduciendo objetos en su boca. Estos ejemplos evidencian una cosa: la sociedad no sabe qué es la epilepsia y, por supuesto, no está preparada para atenderla.

Teniendo en cuenta lo expuesto, mi imagen mental sobre la epilepsia era muy reducida. ¿Qué sabía yo? Lo que la mayor parte de la sociedad comparte: que los “epilépticos” sufren “ataques epilépticos” basados en convulsionar; que estos “ataques” pueden producirse porque si o por la emisión de luces vibrantes; y que, si una persona convulsiona, debemos sujetarla e introducirle algo en la boca, no vaya a “tragarse la lengua”. Pues sí, con esta desinformación tan flagrante hacia yo mi vida pensando, eso sí, que sabía lo que tenía que saber sobre epilepsia. Y ese es el gran problema, que estos mitos se dan por verdades absolutas y nadie se plantea la posibilidad de que puedan ser erróneos.

Desde que trabajo con ALCE en proyectos de comunicación, he tenido la gran suerte de poder ponerme las gafas naranjas que me han ofrecido y desaprender toda la construcción mental que la sociedad había implantado en mi cabeza. Y no sólo eso, esas gafas me han permitido ver que la epilepsia es mucho más común de lo que pensamos, me han dado capacidad para detectarla y me han hecho ver que incluso en mi entorno más cercano había casos de personas con epilepsia que llevan años sin tratarse, y, por tanto, años sin saber que, quizá, algunas sensaciones que tenían podían ser crisis. Porque, ay, queridos, esa es otra, ¡cuántos tipos de crisis son invisibles para la sociedad!:

  • + ¿Crisis de ausencia, mioclónica, focal-simple, focal-compleja? ¡Pero qué dices!
  • – Si, si. Y hay muchas más.
  • + Bueno, pero serán parecidas. Al final todo es epilepsia, ya sabes, convulsiones y demás, ¿no?
  • – Qué va, cada una tiene una sintomatología propia, bastante diferente, y requiere de una atención determinada.
  • + ¿Eso cómo va a ser? Osea, ¿qué puedo tener un tipo de epilepsia donde no convulsione?
  • – Claro, y no sólo eso, hay personas que conviven con varios tipos de crisis, no sólo con una.
  • + Para, para, que todavía estoy asimilando lo primero que me has dicho.

Desgraciadamente, esta podría ser una conversación más que real. Es más, os puedo decir que la he tenido de manera similar con muchas personas tanto de mi entorno como del movimiento que hemos ido generando en redes a través de las campañas de visibilización que hacemos junto con ALCE. Estas campañas han ayudado a que muchas personas que no conocían la epilepsia aprendan sobre ella, han fomentado que parte de la sociedad haya eliminado mitos preconstruídos y han servido de apoyo para un colectivo que tiene poco espacio en redes, televisión y, en general, en la sociedad. Pero las personas detrás de ALCE saben que se necesita más que eso, que hay que seguir trabajando y que se puede hacer más para hacer visible lo invisible.

Han sido muchas las personas que han pasado por ALCE y todas ellas han luchado siempre por ayudar al colectivo, se han esforzado en romper mitos y han intentado crear una asociación cercana que tiene en cuenta, de verdad, a las personas. Por eso no es de extrañar que con motivo del 20 aniversario de la asociación, hayan decidido embarcarse en un proyecto tan ambicioso como bonito, del cual tenemos la suerte de ser partícipes.

Estamos trabajando con mucho mimo, ilusión y esfuerzo en una guía básica sobre epilepsia para el público de a pie. Queremos ponerles las gafas naranjas al mayor número de personas posible para que aprendan sobre epilepsia. Queremos que sepan que hay diferentes tipos de crisis y cómo deberían reaccionar ante ellas. Queremos romper sus falsas creencias. Queremos que la epilepsia se vea, se toque y se lea. Pronto la presentaremos a la sociedad y te necesitaremos a ti, que me estás leyendo, para que nos ayudes a llegar a toda la sociedad. Para hacer ruido que sea imposible de ignorar. Para lograr colocar las gafas naranjas a quienes no las llevan.

Y tú que has llegado hasta aquí y acabas de descubrir esta realidad, estate atento/a a las redes de ALCE. Vamos a ponerte las gafas naranjas y, una vez las lleves, no te las quites, llévalas con orgullo y enséñalas. Es poca cosa lo que te pido, pero puede significarlo todo para muchas personas.

 

Autora: Iara Benavente López – Diseñadora Gráfica

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