Castellano La Jornada «Epilepsia» del pasado día 7 de abril de la Fundación Valenciana de Estudios Avanzados presidida por el prestigioso Profesor D. Santiago Grisolía, fue un gran éxito de público. Asistieron profesionales de la medicina, futuros médicos y muchas personas con epilepsia y familiares.
Comenzó hablando el Director de Actividades de la Fundación, Dr. José Vicente Guillem dando la bienvenida a todos y cediendo la palabra a Mercedes Hernández, presidenta de ALCE que explicó las reivindicaciones del colectivo de las personas con epilepsia y sus familias y las actividades de la entidad.
Para ALCE fue importante poder hablar de la necesidad de que se avance en la investigación para que cuanto antes ese 30% de personas con epilepsia refractaria, muchas de ellas niños, consigan el control de sus crisis. Se necesita un diagnóstico certero para poder tener el mejor tratamiento que cure, controle o disminuya los síntomas de la epilepsia. Abordamos también los problemas ajenos a esta condición neurológica que tenemos que afrontar: el desconocimiento, las falsas ideas preconcebidas, la incomprensión, el estigma que ocasiona que las personas con epilepsia tengan graves problemas de inserción social. Porque los niños no están adecuadamente atendidos en el medio escolar, los adultos tienen problemas de discriminación laboral, si pueden trabajar, o no se les valora adecuadamente su grado de discapacidad y no se les aplica como se debería la ley de dependencia, por lo que suelen padecer problemas de autonomía personal y económicos. Se remarcó la necesidad de la elaboración de un Proyecto No de Ley que proteja a las personas con epilepsia y de un Plan Estratégico sobre Epilepsia que dé soluciones a los problemas sanitarios y sociales como se ha hecho en otros países siguiendo las recomendaciones de la OMS y el Parlamento Europeo.
Tras las palabras de Mercedes Hernández, el Dr. Ricardo Campos, Subsecretario de la Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública explicó los proyectos de la Conselleria para el tratamiento de la epilepsia, trasmitió el apoyo de la misma a los profesionales de la sanidad, a los investigadores y los pacientes.
El ilustre Profesor Santiago Grisolía tomó la palabra y recordó que la epilepsia ha sido una enfermedad muy estigmatizada durante siglos y que era necesario difundir el conocimiento sobre la misma a toda la sociedad. Subrayó así los avances que se están produciendo, incluido el algoritmo informático que podría ayudar a predecir las crisis epilépticas así como la aparición de nuevos fármacos antiepilépticos y nuevos avances diagnósticos, tanto por imagen como en el electroencefalograma y la genética que abren nuevas posibilidades muy esperanzadoras.
Las exposiciones de los ponentes fueron brillantes: La Dra. Ascención Castillo de la Unidad de Epilepsia del Hospital General de Valencia habló de la diferente semiología de las crisis epilépticas y de la importancia de concretarla para un adecuado diagnóstico y tratamiento, aunque a veces las nuevas clasificaciones de las crisis epilépticas no son siempre aceptadas por toda la comunidad científica. La Dra. Mª Ángeles Pérez Jiménez de la Unidad de Monitorización de Vídeo- EEG del Hospital Niño Jesús habló de las displasias corticales, una de las causas más frecuentes en de epilepsia en los niños y los avances en el diagnóstico y resultados de la cirugía de este tipo de malformación cerebral.
El Dr. Pascual Sanz Bigorra del Instituto de Biomedicina de Valencia (CSIC) y Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Valencia, habló sobre las investigaciones en una de las formas de epilepsia más graves y raras, la Epilepsia Mioclónica Progresiva de tipo Lafora de la que hay solamente cinco casos en España. El Dr. Juan José Poza, del Servicio de Neurología Hospital Universitario de San Sebastián explicó los avances en los estudios de genética de las epilepsias de tipo focal pues en las últimas décadas se ha conseguido identificar un gran número de genes relacionados con la aparición de diferentes síndromes epilépticos.
El Dr. Juan Pardo Director del Departamento de Ciencias Físicas, Matemáticas y de la Computación de la Universidad CEU Cardenal Herrera dio a conocer el trabajo por el que su equipo ha obtenido el Tercer Premio de la American Epilepsy Society Prediction Challenge en 2015: la posibilidad de poder predecir una crisis epiléptica por algoritmo informático.
Por la tarde intervino el Dr. Vicente Villanueva , Coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Epilepsia del Hospital La Fe de Valencia abordó el presente y futuro de los fármacos antiepilépticos. Explicó que para que un fármaco se comercialice son necesarios una gran inversión económica, muchos años de investigación en laboratorio y en el estudio en animales, requisitos estrictos y gran vigilancia por parte de las diferentes Agencias del Medicamento en su posterior ensayos en personas y después máximo control de los efectos adversos.
Por último el Dr. Juan Carlos Sánchez-Álvarez de la Unidad de Epilepsia del Complejo Hospitalario de Granada abordó el tema de la epilepsia refractaria y cómo el concepto de la misma ha cambiado en los últimos años concluyendo que en la actualidad considera que una persona que ha tomado más dos fármacos sin resultados tiene epilepsia refractaria y que debe ser remitida a una Unidad de Epilepsia. En España, y a pesar de los innegables avances , la Liga Internacional contra la Epilepsia aconseja que haya una Unidad de Monitorización de vídeo EEG por cada millón de habitantes por lo que en España harían falta entre las 45 o 50 Unidades y entre 20 y 25 Unidades de Cirugía de la Epilepsia.
Para más información:
http://www.fvea.es/especialistas-presentan-un-algoritmo-que-predice-los-ataques-epilepticos/
http://www.castelloninformacion.com/comunitat-personas-con-epilepsia/
