Excelente acogida de EspaiEpilepsia, VII Jornada de ALCE

El pasado 28 de septiembre tuvo lugar la VII Jornada de ALCE. Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana. Desde las 9 de la mañana el público asistente llenó las butacas de la Sala de Conferencias del Complejo Deportivo Municipal de “La Petxina” Un público heterogéneo formado por personas con epilepsia, familiares, estudiantes, profesionales de la sanidad y de la psicología siguió atentamente las ponencias de los especialistas que quisieron colaborar con la entidad divulgando aspectos muy interesante sobre la atención a la epilepsia en nuestra Comunidad. Inauguró la Jornada la  Secretaria Autonómica de Salud Pública y del Sistema Sanitario Público de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana Dña. Isaura Navarro. La Secretaria felicitó a ALCE por la labor realizada y por conseguir con su empeño que por fin haya un  Plan de Atención a la Epilepsia en la Comunidad Valenciana.

 

 

La primera mesa abordaba la “Epilepsia en la infancia y la adolescencia”  con tres ponencias muy interesantes. La Dra. Hernández, neuropediatra del Hospital Peset de València, habló de la importancia de diagnosticar y tratar con atención temprana los problemas cognitivos y de la necesidad de la figura del especialista en neuropsicología para detectarlos y tratarlos. Posteriormente la Dra. Smeyers, neuropediatra de la Unidad de Epilepsia del Hospital La Fe acercó al público asistente la problemática  especial que  los niños y adolescentes con epilepsia tienen que afrontar y cómo la práctica del deporte y unos buenos hábitos de vida pueden facilitar la convivencia de los afectados en este segmento de edad tan importante para su evolución futura. Por último el Dr. Pascual Sanz Investigador del Instituto de Biomedicina de Valencia (CSIC) y Centro de Investigación Biomedica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)  habló sobre una enfermedad rara que cursa con epilepsia y que tiene un pronóstico fatal: la enfermedad de Lafora que afecta a cinco personas en España. Nos hizo a todos reflexionar sobre la importancia de investigar en enfermedades raras y conseguir apoyo para ello.

 

Bajo el título “Epilepsia y comorbilidad” en esta mesa se abordó la problemática de los trastornos mentales y problemas cognitivos que son más frecuentes en las personas con epilepsia. La Dra. Rubio, psiquiatra de la Unidad Refractaria de Epilepsia del Hospital La Fe insistió en  la necesidad de abordar el tratamiento de la comorbilidad psiquiátrica en las personas con epilepsia más frecuente que en la población no afectada por esta condición neurológica. Posteriormente la Catedrática del Departamento de Psicobiología de la Facultad de Psicología e impulsora del programa  de Intervención neuropsicológica de ALCE Intrepida, Esperanza González explicó al público asistente la importancia de la intervención neuropsicológica en las personas con epilepsia para tratar los problemas cognitivos más frecuentes en las personas con epilepsia y así mejorar su autonomía personal. Por último María Paradés, neuropsicóloga de ALCE dio a conocer los resultados del programa de Intervención Neuropsicológica de la entidad en menores y la mejora que estos han experimentado. A este respecto la presidenta de ALCE, Mercedes Hernández explicó la necesidad de seguir con ese programa tan necesario para las personas con epilepsia y aclaró las dificultades por las que está pasando la entidad para ello al no haber obtenido subvención de la Conselleria de Igualdad en 2019.

Por último en la mesa de “Avances en Epilepsia” el Dr. Villanueva, neurólogo Coordinador de la Unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València explicó los avances en la investigación en fármacos sin olvidar la necesidad de también contar con fármacos más antiguos aclarando que dada la complicación de las epilepsias refractarias todos pueden servir para el objetivo de disminuir ese 30% de personas que siguen teniendo crisis. La segunda ponencia estuvo a cargo del Dr. Gutiérrez, neurocirujano y  Coordinador de Neurología Funcional del Hospital Universitari i Politècnic La Fe. En ella habló de las nuevas técnicas quirúrgicas más precisas para tratar las epilepsias refractarias aclarando que cuanto más temprana es esa cirugía mejores resultados se obtienen. Explicó que los procedimientos que se están consolidando en la unidad de epilepsia son la termolesión con electrodos profundos y la neurocirugía asistida mediante equipos robotizados. El Dr. Juan Carlos Martínez Médico Adjunto de Radiodiagnóstico de ASCIRES en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe  y miembro de su Unidad de Epilepsia Refractaria,  asombró a todos con el preciso estudio que lleva a cabo en la Resonancia Magnética y otras técnicas avanzadas de neuroimagen para detectar las lesiones que producen las crisis epilépticas, y así logran la máxima precisión en la cirugía de la epilepsia.

Cerró esta mesa una ponencia muy especial Presente y futuro de los dispositivos de ayuda a las persona con epilepsia a cargo  de Ismael Beltrán,  Ingeniero y asociado de ALCE. Abordó la imperiosa  necesidad que   tiene un paciente con epilepsia refractaria y crisis frecuentes :  un dispositivo que pueda avisar de que va a tener una crisis epiléptica y de esa manera poder  adoptar medidas que  pongan a salvo su integridad física. Hoy por hoy no existe ese dispositivo pero apostó por idearlas para cada caso ya que es la única solución para aquellas personas con epilepsia refractaria que no pueden ni someterse a cirugía ni los fármacos consiguen controlar sus crisis.

Tras cada mesa hubo un coloquio con los ponentes que por problemas de tiempo se quedó escaso ante las preguntas de un foro tan interesado en saber más. La Presidenta de ALCE se comprometió a mejorar la participación del público en la VIII Jornada que ALCE espera organizar en 2020.

Clausuró la jornada el concejal de Sanidad del Ayuntamiento de València que colaboró con la entidad cediendo el espacio de forma gratuita. D. Emiliano García felicitó a ALCE por la interesante jornada declarando que había aprendido mucho sobre epilepsia, una condición neurológica que todavía hoy es desconocida por la sociedad y se comprometió a colaborar para hacerla visible e informar a la población sobre ella.

 

 

 

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