Día Nacional de la Epilepsia – 2023

En febrero comenzamos una nueva campaña llamada «Tenemos que hablar…» , por entonces no sabíamos la falta que hacía.

En esos días, nos llegaron tantos mensajes de personas compartiendo sus experiencias, apoyándose, consultando dudas y demás que la situación nos desbordó. Así que sí, tenemos que hablar sobre epilepsia.

Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia queremos seguir poniendo el foco en las personas, queremos escucharos, conoceros y, sobre todo, crear en nuestras redes sociales un espacio seguro donde podamos compartir experiencias que nos ayuden a entender mejor la Epilepsia, que nos sirvan para sentirnos acompañad@s y que nos unan más.

Esta vez, contamos con la participación de cuatro personas asociadas que han tenido el coraje de abrirse y contarnos sus experiencias con la Epilepsia:

• Jhoan Sebastián: un chico con epilepsia refractaria y crisis parciales-complejas junto con ausencias. Algunas personas lo conoceréis porque ha sido profe voluntario en el programa de Convivencias. En su historia, nos narra cómo fue su primera crisis, cómo le diagnosticaron y algunas de las dificultades que ha tenido que hacer frente en este duro camino. Ha tenido que nadar contracorriente para poder sacarse su carrera y ha sufrido agresiones por personas que no entendían que estaba teniendo una crisis de epilepsia. Podéis ver toda su entrevista aquí.

• Silvia Tortajada: una mamá de un adolescente con epilepsia refractaria que ha podido operarse y controlar su epilepsia. Su hijo empezó a presentar síntomas de epilepsia a los 3 años, desde entonces, ha tenido que luchar contra el desconcierto, la inseguridad, la falta de información y la falta de empatía. Ha protegido a su hijo con uñas y dientes, como solo una madre sabe hacer, y se ha enfrentado a un cole entero con tal de que su hijo pudiese ir a una excursión que le negaban por tener epilepsia. Si queréis ver toda su entrevista, clic aquí.

• Edgar Valdés: un joven con epilepsia refractaria y crisis tónico-clónicas, jugador de fútbol y que cada día lucha por superarse. Es de un pueblecito de Alicante y vino hasta la sede de ALCE (a hora y media de viaje) a contarnos cómo fue su experiencia con la epilepsia. Su primera crisis fue en el instituto, en mitad de toda su clase. Ha vivido su experiencia desde la naturalidad, lo ha contado de forma abierta y en su pueblo se preocupan mucho por él, desde la farmacéutica hasta la gente del bar. Aunque su camino no ha sido fácil, se ha sabido superar y reponer de manera constante. Un gran ejemplo que podéis escuchar aquí.

• Reme Camins: mujer, madre y trabajadora con epilepsia refractaria y diferentes tipos de crisis. En su entrevista nos cuenta lo difícil que fue para ella dar con un diagnóstico, entender lo que le pasaba y cómo su inseguridad y desconocimiento sobre la enfermedad la llevaron a ocultarla a todo su entorno. Ha sufrido el estigma social en sus carnes y ahora lucha para visibilizar, normalizar y ayudar a cualquier persona que pueda sentirse como ella se sintió. Sus reflexiones no os dejarán indiferentes. Podéis escucharla aquí.

En nuestras redes podréis encontrar extractos de las entrevistas que esperamos que os ayuden a sentiros acompañad@s, comprendid@s, que os inspiren y que os permitan poder hablar de epilepsia abiertamente. Nuestra asociación siempre está abierta a estos diálogos, pero durante la Episemana, estaremos leyendo todos vuestros mensajes y comentarios. Además, aprovechamos para recordaros que tenemos un nuevo programa activo «12 meses, 12 encuentros de epilepsia» en el que nos reuniremos de manera mensual para poder hablar entre todos y todas sobre distintos temas que tienen que ver con la epilepsia.

Tenemos que hablar sobre epilepsia, por eso, esperamos leer vuestros comentarios y experiencias estos días y que los testimonios que os compartimos sirvan de bálsamo contra la dureza que a veces es vivir una vida con epilepsia.

No estás sola, no estás solo.