Castellano Con motivo del 24 de Mayo, Día Nacional de la epilepsia más de 3.500 personas pudieron concienciarse e informarse sobre epilepsia en varias localidades de la Comunidad Valenciana.
Como broche final a la Campaña “Rompiendo estigmas: Voces por la epilepsia” voluntarios y voluntarias de ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana invitaron el 24 de mayo a “dar la cara por la epilepsia” en diferentes mesas informativas en Castelló, València y Alicante.
Así, las personas que se acercaban a posar en un divertido photocall recibían la información de forma positiva sobre los diferentes tipos de epilepsia, sobre cómo atender a una persona con una crisis, y desde ALCE les aclaraban falsas ideas que todavía rodean esta condición neurológica: no se contagia, no hay que poner nada en la boca, hay diferentes tipos de epilepsias, etc. Y lo más importante: muchas personas con epilepsia y familiares se acercaron a compartir sus experiencias y pudieron sentirse apoyadas.
Con esta campaña que precisamente se llama “Rompiendo estigmas, Voces por la epilepsia” la entidad trata de romper con los mitos que rodean a la epilepsia y que hacen que las personas que la padecen tengan que afrontar en su día a día problemas ajenos a esta como la discriminación social, laboral y educativa.
Según datos de la Conselleria de Sanitat en la Comunitat Valenciana están registrados en el sistema Abucasis un total de 48.946 personas con epilepsia, de los que 25.285 son hombres y 23.661 mujeres pero según otras fuentes como el estudio Epiberia las cifras serían más altas y podrían alcanzar a 70. 000 personas en nuestra Comunidad.
PROPOSICIÓN NO DE LEY PARA LA PROTECCIÓN DE LAS PERSONAS CON EPILEPSIA
A las mesas informativas también se acercaron políticos de diferente signo que se interesaron por la problemática que rodea a las personas con epilepsia. ALCE les hizo llegar la preocupación por el cumplimiento de los puntos de la Proposición No de Ley que se aprobó por unanimidad en la Comisión de Sanidad de les Corts Valencianes el 1 de junio de 2016 y que fue pionera en España.
Han pasado casi dos años y bajo la dirección de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, responsables de esta y de las Consellerias d’Igualtat y Educació empezaron a trabajar junto con especialistas en neurología de diferentes hospitales de la Comunitat en un Plan Estratégico en Epilepsia, uno de los puntos de esta PNL. En estos grupos de trabajo también han participado miembros de ALCE como representantes de las personas con epilepsia y sus familias Ese trabajo hecho desde noviembre de 2017 necesita ser puesto en práctica.
Las personas con epilepsia y sus familias reivindican avances reales en la legislación de protección y en la atención de las personas con epilepsia:
- Registro clínico oficial de personas con epilepsia.
- Red asistencial de atención integral a las personas con epilepsia.
- Conseguir que se dicten medidas legislativas de protección para el colectivo, basadas en las recomendaciones del Parlamento Europeo y la OMS.
- Modificación del Real Decreto 1971/1999 en lo referente a los criterios para la asignación del grado de discapacidad por epilepsia teniendo en cuenta el número y tipo de crisis y también el grado de afectación y limitaciones de las actividades básicas de la vida diaria.
- Realizar campañas de formación e información sobre epilepsia en centros educativos y de trabajo.
- Favorecer la integración laboral y educativa de las personas con epilepsia.
- Apoyo sociosanitario a las personas con epilepsia y sus familias.
MÉS DE 3.500 PERSONES ES CONSCIENCIEN SOBRE L’EPILEPSIA A LA COMUNITAT VALENCIANA
Amb motiu del 24 de maig, Dia Nacional de l’epilèpsia, més de 3.500 persones es van poder conscienciar i informar sobre epilèpsia en diverses localitats de la Comunitat Valenciana.
Com punt final a la Campanya «Trencant estigmes: Veus per l’epilèpsia» voluntaris i voluntàries d’ALCE, Associació d’Epilèpsia de la Comunitat Valenciana, van convidar el 24 de maig a «donar la cara per l’epilèpsia» en diferents taules informatives a Castelló, València i Alacant.
Així, les persones que s’acostaven a posar en un divertit photocall rebien informació de forma positiva sobre els diferents tipus d’epilèpsia, sobre com atendre una persona amb una crisi, i, des d’ALCE, els aclarien falses idees que encara envolten l’epilèpsia: aquesta no es contagia, no cal posar res a la boca, hi ha diferents tipus d’epilèpsies, etc. I el més important: moltes persones amb epilèpsia i familiars es van acostar a compartir les seues experiències i van poder sentir-se recolzades.
Amb aquesta campanya, que precisament es diu «Trencant estigmes, Veus per l’epilèpsia», l’entitat tracta de trencar amb els mites que envolten a aquesta condició neurològica i que fan que les persones amb epilèpsia hagen d’afrontar en el seu dia a dia problemes aliens a la patología, com la discriminació social, laboral i educativa.
Segons dades de la Conselleria de Sanitat a la Comunitat Valenciana estan registrats en el sistema Abucasis un total de 48.946 persones amb epilèpsia, de les quals 25.285 són homes i 23.661 dones, però segons altres fonts, com l’estudi Epiberia, les xifres serien més altes i podrien arribar a 70. 000 persones a la nostra Comunitat.
PROPOSICIÓ NO DE LLEI PER A LA PROTECCIÓ DE LES PERSONES AMB EPILÈPSIA
A les taules informatives també es van acostar polítics de diferent signe que es van interessar per la problemàtica que envolta les persones amb epilèpsia. ALCE els va fer arribar la preocupació pel compliment dels punts de la Proposició No de Llei que es va aprovar per unanimitat en la Comissió de Sanitat de Les Corts Valencianes l’1 de juny de 2016 i que va ser pionera a Espanya.
Han passat gairebé dos anys i sota la direcció de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, responsables d’aquesta i de les Conselleries d’Igualtat i Educació, van començar a treballar juntament amb especialistes en neurologia de diferents hospitals de la Comunitat en un Pla Estratègic en Epilèpsia, un dels punts d’aquesta PNL. En aquests grups de treball també han participat membres d’ALCE com representants de les persones amb epilèpsia i les seues famílies. Aquest treball fet des de novembre de 2017 necessita ser posat en pràctica.
Les persones amb epilèpsia i les seues famílies reivindiquen avanços reals en la legislació de protecció de les persones amb epilèpsia:
- Registre clínic oficial de persones amb epilèpsia.
- Xarxa assistencial d’atenció integral a les persones amb epilèpsia.
- Aconseguir que es dicten mesures legislatives de protecció per al col·lectiu, basades en les recomanacions del Parlament Europeu i l’OMS.
- Modificació del Reial Decret 1971/1999 pel que fa als criteris per a l’assignació del grau de discapacitat per epilèpsia tenint en compte el nombre i tipus de crisi i també el grau d’afectació i limitacions de les activitats bàsiques de la vida diària.
- Realitzar campanyes de formació i informació sobre epilèpsia en centres educatius i de treball.
- Afavorir la integració laboral i educativa de les persones amb epilèpsia.
- Suport sociosanitari a les persones amb epilèpsia i les seues famílies.
UNA MUESTRA DE LAS MESAS INFORMATIVAS
GRACIAS A TODAS ESTAS PERSONAS MARAVILLOSAS QUE PARTICIPARON EN LA CAMPAÑA
