La neuropsicóloga Inmaculada Carmona aborda el impacto de la epilepsia en el entorno escolar y destaca la importancia de la coordinación entre familia, profesionales sanitarios y centro educativo.
Dentro del Ciclo de Charlas y Talleres de Neuropsicosocial de ALCE, se celebró la sesión “Epilepsia y Escuela”, impartida por Inmaculada Carmona, neuropsicóloga de ALCE, con el objetivo de ofrecer a familias y comunidad educativa herramientas para comprender mejor cómo puede influir la epilepsia en la vida escolar de niños, niñas y adolescentes.
La sesión puso el foco en una idea fundamental: acompañar, proteger y potenciar al niño o niña con epilepsia, evitando que la enfermedad termine definiendo su identidad, sus capacidades o sus relaciones con los demás.
Más allá de las crisis: comprender la epilepsia en el aula
Durante la charla se recordó que la epilepsia es una condición neurológica que puede manifestarse de formas muy diferentes. No todas las crisis son convulsivas ni necesariamente evidentes para quienes se encuentran alrededor de la persona.
En el contexto escolar, esta cuestión adquiere especial relevancia. Algunas crisis, como las crisis de ausencia, pueden provocar breves desconexiones que pasan desapercibidas y que pueden afectar a la recepción de instrucciones, la atención y el aprendizaje.
Por ello, el profesorado desempeña un papel fundamental como observador privilegiado. La información que puede aportar sobre lo que ocurre en el aula puede resultar muy útil para las familias y para el equipo sanitario durante el proceso de valoración y seguimiento.
El estigma y el desconocimiento también afectan
Uno de los aspectos destacados durante la sesión fue el impacto que pueden tener el estigma, el miedo y la falta de información.
Cuando el entorno desconoce qué es la epilepsia y cómo actuar ante una crisis, pueden aparecer conductas de miedo, sobreprotección o incluso rechazo. Estas experiencias pueden influir en la autoestima y en el autoconcepto de niños y adolescentes.
Por este motivo, es importante que la epilepsia pueda abordarse con naturalidad y con información adecuada, respetando siempre la privacidad de cada persona y su familia.
El objetivo no es que un niño sea identificado únicamente por su condición, sino que pueda construir su identidad desde todas sus características, capacidades, intereses y relaciones.
La importancia de evitar la sobreprotección
La protección es necesaria, pero sobreproteger no significa cuidar mejor.
Durante la charla se explicó que limitar innecesariamente la actividad física, las relaciones sociales, la participación en actividades escolares o la autonomía puede transmitir al niño la idea de que es débil o diferente.
El reto consiste en encontrar un equilibrio entre las medidas de seguridad necesarias y la posibilidad de que el niño participe en la vida escolar en condiciones de inclusión y normalidad, teniendo en cuenta sus necesidades individuales.
Epilepsia y funciones cognitivas
Otro de los grandes bloques de la sesión estuvo dedicado a las posibles dificultades cognitivas asociadas a la epilepsia, a determinadas crisis o a los efectos secundarios de algunos tratamientos.
Entre las funciones que pueden verse afectadas en determinados casos se encuentran:
- Atención.
- Memoria.
- Memoria de trabajo.
- Velocidad de procesamiento.
- Lenguaje.
- Funciones ejecutivas.
- Planificación y organización.
- Flexibilidad cognitiva.
- Control inhibitorio.
- Habilidades visuoespaciales.
Esto no significa que todas las personas con epilepsia presenten dificultades cognitivas. Cada caso es diferente y requiere una valoración individualizada.
La evaluación neuropsicológica puede ayudar a identificar las fortalezas y dificultades de cada niño o adolescente y, a partir de ellas, establecer estrategias que faciliten el aprendizaje y la participación en el aula.
Adaptar no significa exigir menos
Uno de los mensajes especialmente importantes de la sesión fue que las dificultades cognitivas pueden confundirse con falta de interés, desmotivación o falta de esfuerzo.
Un niño que necesita más tiempo para procesar una pregunta, que tiene dificultades para mantener instrucciones en la memoria de trabajo o que necesita apoyos visuales para organizar una tarea no necesariamente está evitando hacerla o no quiere aprender.
En estos casos, las adaptaciones pueden permitir que el alumno demuestre realmente lo que sabe.
Entre las estrategias que pueden ser útiles, siempre de acuerdo con las necesidades individuales, se encuentran:
- Dar instrucciones breves y concretas.
- Dividir las tareas complejas en pasos.
- Facilitar apoyos visuales.
- Utilizar agendas y herramientas de organización.
- Dar tiempo adicional para procesar la información.
- Reducir distractores cuando sea necesario.
- Adaptar la forma de presentar o evaluar determinados contenidos.
- Reforzar los logros y avances.
- Utilizar las capacidades preservadas como apoyo para compensar las dificultades.
La finalidad no es facilitarle las cosas innecesariamente, sino proporcionarle las herramientas que necesita para poder aprender y participar.
Familia, escuela y profesionales: una coordinación necesaria
La atención a un niño o adolescente con epilepsia requiere una mirada que vaya más allá del tratamiento médico.
Durante la sesión se destacó la importancia de crear una verdadera coordinación entre:
familia + equipo sanitario + centro educativo + profesionales psicosociales.
Cada uno dispone de una información diferente y necesaria. El equipo sanitario conoce la evolución clínica; la familia conoce el funcionamiento cotidiano del niño; el centro educativo observa su comportamiento y aprendizaje durante muchas horas; y los profesionales de neuropsicología pueden contribuir a comprender cómo todo ello puede relacionarse con su funcionamiento cognitivo, emocional y académico.
En este sentido, desde ALCE se trabaja precisamente para facilitar ese acompañamiento y actuar como un puente entre los diferentes entornos de la persona con epilepsia y su familia.
Saber actuar ante una crisis también es importante
La formación del entorno escolar debe incluir conocimientos básicos sobre cómo actuar ante una crisis epiléptica y, cuando esté indicado por el equipo sanitario, sobre la administración de la medicación de rescate.
También es importante que el centro educativo conozca los factores que pueden actuar como precipitantes en determinadas personas, como la privación de sueño, el estrés, la falta de medicación o la fotosensibilidad, siempre teniendo en cuenta las indicaciones individuales establecidas por el equipo sanitario.
Disponer de un plan de actuación individualizado y saber qué hacer ante una crisis permite reducir el miedo y actuar de manera adecuada.
La inclusión también pasa por la información
La educación sobre epilepsia no debe limitarse al profesorado. Cuando se realiza de forma adecuada y respetuosa, la información puede contribuir a que compañeros y compañeras comprendan qué es la epilepsia y cómo pueden actuar ante una crisis.
El conocimiento ayuda a sustituir el miedo por comprensión y favorece relaciones más inclusivas.
También es importante prestar atención a posibles situaciones de acoso escolar, especialmente cuando la falta de información convierte la epilepsia en motivo de burlas, aislamiento o rechazo.
Cada niño necesita una respuesta individualizada
Una de las principales conclusiones de la sesión fue que no existe una única forma de vivir la epilepsia ni una única respuesta educativa válida para todos los niños y niñas.
La edad de aparición, el tipo de epilepsia y de crisis, la evolución clínica, el tratamiento, las posibles dificultades cognitivas y emocionales y las características personales y familiares son algunos de los elementos que deben tenerse en cuenta.
Por ello, conocer al niño y comprender cómo funciona es esencial para poder ofrecerle los apoyos adecuados.
Desde ALCE seguimos acompañando
En ALCE trabajamos para que las personas con epilepsia y sus familias no tengan que afrontar solas las dificultades que pueden surgir en el ámbito educativo, social o emocional.
La formación, la orientación y el acompañamiento especializado son herramientas fundamentales para favorecer una atención más integral y una verdadera inclusión.
Porque conocer la epilepsia nos ayuda a comprenderla. Y comprenderla nos permite acompañar mejor.
Desde ALCE agradecemos a Inmaculada Carmona, neuropsicóloga, su participación y la oportunidad de compartir conocimientos y experiencias con las familias y personas asistentes.
