Castellano El pasado 24 de mayo se presentó el tercer cuento de la Dra. Patricia Smeyers, neuropediatra de la Unidad de Epilepsia del Hospital La Fe de Valencia en el Colegio de Médicos de Valencia.
Sabemos que la Dr. Smeyers escucha a los padres y a los niños y que considera importantes aspectos que influyen en la calidad de vida del niño tales como la información adecuada a los padres que les ayude a asumir y a aceptar lo que les está ocurriendo.
Cuida el lenguaje nombrando “niño con epilepsia” en vez de “epiléptico”…En fin, la Dr. Smeyers trata la epilepsia más allá del control de las crisis. Y como se ve que tiene poco trabajo… su poco tiempo libre lo dedica también a sus pequeños pacientes en su faceta de escritora. Con este tercer cuento continúa reflejando su sensibilidad como neuropediatra, como mujer, como madre por el bienestar de los niños y niñas con epilepsia.
Y en este “Bosque de las Tormentas” vuelven Javín, ese niño con carisma y querido, el Árbol Gigante, sabio y protector, los dos con epilepsia y que destacan por valores tan importantes como la amistad, la empatía, la tolerancia y la solidaridad. Y aparece el bosque Encéfalon con sus “árboles ondas ” y llega la tormenta, la calma, Memoria, Decisión, este viaje por el cerebro tan divertido y claro para que nuestros niños comprendan que después de una crisis tónico/clónica/ tormenta…viene la calma.
Es importante que cuando un niño lea estos cuentos comprenda que sus crisis epilépticas son una solo una parte de su persona, que no lo definen.
Enfrentarnos a la realidad de padecer epilepsia es un proceso traumático y doloroso que si no se detiene y corrige puede llegar a destruir la estabilidad emocional. Más aún cuando el paciente es un niño al que hay que explicarle lo que le pasa y las pruebas que le van a practicar.
Por eso la idea de la doctora nos parece muy acertada: una serie de cuentos que expliquen a los niños y niñas lo que les pasa de una forma amena, clara e imaginativa para que no se sientan raros, para desangustiarles y para que sepan que les van a ayudar. Para que sepan vivir con su epilepsia.
Como esta idea es tan buena, me parece que le vamos a dar más trabajo a la Dra. Smeyers: los padres necesitaremos otro cuento que nos explique cómo ayudar a nuestros hijos sin proyectarles nuestros miedos; los profesores necesitarán otro para que sepan cómo atender y tratar a un niño con epilepsia (para atenderlos de forma integral, para no discriminarlos); los empresarios otro para que entiendan que la mayoría de las personas con epilepsia son excelentes trabajadores; las administraciones otro para que… (bueno, aquí igual necesitamos varios cuentos…)
Pensamos que con proyectos como el de la Dr. Smeyers y con colaboraciones como las que UCB viene realizando, es posible generar cambios positivos que influyan directamente en nosotros mismos y en la sociedad y mantenemos la esperanza de que surjan nuevos proyectos y movimientos en pro de las personas con epilepsia.
http://vivirconepilepsia.es/poca-gente-sabe-la-epilepsia-infantil-puede-llegar-remitir-curarse/
