Castellano Con motivo del 24 de Mayo, Día Nacional de la epilepsia, alrededor de 4.500 personas se informaron sobre la epilepsia en varias localidades de la Comunidad Valenciana.
El 24 de mayo, Día Nacional de la Epilepsia cerró la III Campaña de ALCE “Rompiendo estigmas: Un millón de pasos por la epilepsia” Desde el 20 al 24 de mayo, durante la “Episemana” voluntarios y voluntarias de ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana informaron a las personas que se acercaron a las mesas informativas que se situaron en Alicante, Castellón y València. El último día, y pese a la lluvia, muchas personas participaron activamente en la campaña posando en el photocall y recibiendo la información de forma positiva sobre los diferentes tipos de epilepsia, sobre cómo atender a una persona con una crisis, y desde ALCE les aclaraban falsas ideas que todavía rodean esta condición neurológica explicando que la epilepsia no se contagia, que no hay que poner nada en la boca o que hay diferentes tipos de crisis.
Pero el acto más emotivo y que ponía el broche final a la campaña fue la I Caminata Solidaria “Un millón de pasos por la Epilepsia”, una acción que FEDE, la Federación Española de Epilepsia, y diversas entidades miembro entre las que está ALCE, llevaron a cabo de forma simultánea el 24 de mayo a las 18 horas. En Alicante y València superaron el reto y más de 500 personas caminaron por la epilepsia a pesar de la lluvia durante más de 6 kilómetros entre los recorridos de las dos ciudades, en València desde el Paseo de la Petxina hasta la Ciudad de las Artes y las Ciencias y en Alicante desde el Instituto Jorge Juan hasta la Plaza La Estrella. De esta forma, todas esas personas que caminaron juntas alcanzaron el doble objetivo de dar visibilidad a las personas con epilepsia y a sus familias y lograr un diagnóstico y tratamiento adecuado y una atención integral y sin demoras.
Por la noche se iluminaron diferentes lugares de la Comunidad Valenciana con el color naranja símbolo de la epilepsia en España: la Ciudad de las Artes y las Ciencias y el Ayuntamiento de València, el Castillo de Santa Bárbara y Ayuntamiento en Alicante. También los consistorios de Sueca y Benifaió y el Consulado de Uruguay se unieron a la iniciativa.
PLAN ESTRATÉGICO DE ATENCIÓN A LA EPILEPSIA
A las mesas informativas también se acercaron políticos de diferente signo que se interesaron por la problemática que rodea a las personas con epilepsia. ALCE les hizo llegar la necesidad de que se cumplan los puntos de la Proposición No de Ley para la atención integral de las personas con Epilepsia que se aprobó por unanimidad en la Comisión de Sanidad de les Corts Valencianes el 1 de junio de 2016 y que fue pionera en España.
Han pasado casi tres años y, bajo la dirección de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, responsables de esta y especialistas en neurología y atención primaria de diferentes hospitales de la Comunitat están trabajando en un Plan Estratégico en Epilepsia, uno de los puntos de esta PNL. En estos grupos de trabajo también participan miembros de ALCE como representantes de las personas con epilepsia y sus familias que esperan que este plan sea pronto una realidad.
Las personas con epilepsia y sus familias reivindican avances reales en la legislación de protección y en la atención de las personas con epilepsia:
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Red asistencial de atención integral a las personas con epilepsia.
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Conseguir que se dicten medidas legislativas de protección para el colectivo, basadas en las recomendaciones del Parlamento Europeo y la OMS.
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Modificación del Real Decreto 1971/1999 en lo referente a los criterios para la asignación del grado de discapacidad por epilepsia teniendo en cuenta el número y tipo de crisis y también el grado de afectación y limitaciones de las actividades básicas de la vida diaria.
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Realizar campañas de formación e información sobre epilepsia en centros educativos y de trabajo.
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Favorecer la inclusión laboral y educativa de las personas con epilepsia.
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Apoyo sociosanitario a las personas con epilepsia y sus familias.
La epilepsia
Realmente la epilepsia es un síntoma. En el cerebro se producen alteraciones que pueden provocar crisis repetidas y como consecuencia la persona tiene epilepsia. Según la Liga Internacional contra la Epilepsia es “una alteración cerebral caracterizada por la predisposición permanente para generar crisis y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales derivadas de esta condición siendo posible su diagnóstico tras una crisis aislada (no provocada).
Es el trastorno neurológico más frecuente, por detrás de las cefaleas. Sin embargo, y a pesar de ser relativamente común, las personas con epilepsia deben convivir aún en la actualidad con el desconocimiento y el estigma generalizado de la sociedad. Los especialistas coinciden en que la epilepsia tiene un gran impacto social, por lo impredecible que son las crisis y porque afecta a cualquier edad, pudiendo causar depresión y ansiedad motivadas, especialmente, por la falta de aceptación por parte de los propios afectados y por el entorno que los rodea.
La epilepsia afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo. Según el estudio Epiberia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay 704.533 casos de epilepsia (una prevalencia de 18 casos por cada 1.000 habitantes).
En el año 2018 en la Comunidad Valenciana según datos proporcionados por la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, hay un total de 53.605 personas con epilepsia. De ellas, 44.542 personas son mayores de 19 años, y 9.063 son menores de 19 años.
