Castellano ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana estuvo en el Taller para Organizaciones de Pacientes Españolas que representan a los afectados por enfermedades neurológicas.
La European Federation of Neurological Associations (EFNA), con el apoyo local de Elena Ruiz de la Torre, la
coordinadora nacional puso en marcha la iniciativa para la formación de defensores de la neurología [TINA] (Training iniciatives for neurology adovactes) en 2016. Este taller r forma parte de las iniciativas de formación de EFNA para reforzar y educar a todos aquellos representantes de los intereses de los pacientes
Nos reunimos en el Campus Diversia de Yatova , un proyecto maravilloso para el encuentro y actividades de asociaciones de pacientes donde personas con capacidades aprender a desarrollarlas al máximo en un entorno de naturaleza espectacular.
Allí abordamos temas muy interesantes en torno a la participación de los pacientes en el proceso de evaluación de los fármacos. Así con la Dra. Ivana Silva, de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) se abordó el rol de las Organizaciones de Pacientes en ese proceso). El Dr. Iñaki Imaz (Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias) nos habló del proceso de evaluación para la aprobación de los fármacos en España. Posteriormente se trató el punto de vista de las asociaciones de pacientes con Alicia Campos (Directora de la Federación Española de Parkinson). Tras esto Daniel Gil de Farmaindustria abordó la relación de las asociaciones de pacientes con la industria farmacéutica analizando las mejores prácticas de colaboración.
Hubo un interesante intercambio de opiniones entre los participantes en el que tratamos de la necesidad de que la Agencia Europea del Medicamento y las agencias nacionales cuenten con las asociaciones de Pacientes como agentes activos en la aprobación y comercialización de fármacos. Abordamos el problema de la desigualdad no ya entre las diferentes CCAA( hasta el 60% de diferencia de acceso a servicios sanitarios) sino incluso entre hospitales de la misma ciudad. Concluimos que las asociaciones de pacientes tienen que unirse y ejercer la presión para que esto deje de ocurrir en el Estado español.
En la sesión de la tarde el Sr. Denis Costello, especialista en Comunicación trató el tema Optimizar los medios de comunicación social para influir en la toma de decisiones de los que toman las decisiones. Explicó como las redes sociales pueden llegar a ser usadas para difundir evidencias que se utilizarán para influenciar la toma de decisiones. Las asociaciones de pacientes podemos y debemos usar estas para verdaderamente ser agentes influyentes en la toma de decisiones de los gobiernos en temas sanitarios.
