Castellano El presidente de la Federación Española de Epilepsia, José Luis Domínguez y Trinidad Ruiz, abogada y vocal del área jurídica de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana, ALCE participaron como ponentes en la LXX Reunión Anual de la SEN.
José Luis Domínguez,, en representación de las asociaciones de pacientes de epilepsia que conforman FEDE expuso las demandas del colectivo de las personas con epilepsia y sus familias y remarcó la necesidad de que estas sean vistas por los profesionales de la neurología como agentes proactivos en la sanidad. Destacó el trabajo de las asociaciones para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias proporcionando actividades respiro y apoyo psicológico, informando sobre novedades en tratamientos , dispositivos y luchando por su inserción sociolaboral.
El presidente de FEDE destacó la actuación de las entidades como órganos de denuncia y control ante posibles desabastecimientos de medicamentos frente a la administración sanitaria y como agentes demandantes de una mayor investigación en epilepsia.
Domínguez agradeció a la SEN la invitación a participar a las asociaciones de pacientes y reclamó más presencia institucional de estas entidades en futuros encuentros puesto que somos «el puente entre pacientes y médicos/investigadores”
Trinidad Ruiz Escudero participó aportando sus 15 años de experiencia tanto como familiar de una persona con epilepsia como en su trabajo en ALCE. En su ponencia «Asistencia Sanitaria Integral en pacientes con epilepsia. Informes clínicos para valoración de discapacidad e incapacidad laboral» presentó la experiencia del programa «Epilepsia de persona a persona», un programa que ha permitido identificar cuáles son las necesidades a cubrir para la mencionada atención integral de las personas con epilepsia:
- Atención por neurólogo especializado en epilepsia.
- Aplicación de un protocolo que permita identificar un abordaje multidisciplinar en epilepsia, en caso de alteración cognitiva, psicológica, psiquiátrica, efectos adversos de la medicación, etc.
- Elaboración de informe clínico con el diagnóstico, tratamiento, y en su caso, resultado del protocolo.
- Proporcionar al paciente y a su familia información completa sobre el tipo de epilepsia.
- Consejos de educación sanitaria para abordar la enfermedad: estilo de vida, asistencia a revisiones, adherencia al tratamiento, implicación familiar y social.
- Orientación de recursos sociales en Servicio de Atención al paciente.
La representante de ALCE destacó la importancia de la participación de las asociaciones en eventos y actos de interés como la Reunión Anual de la SEN “no solo porque queremos el control de las crisis, sino también porque buscamos que la epilepsia esté comprendida y admitida socialmente de forma que permita a las personas que la padecen su integración social, educativa y laboral y una adecuada calidad de vida”.
