Las asociaciones de epilepsia de toda España se reúnen en Navacerrada para compartir experiencias, reflexionar sobre los retos del movimiento asociativo y avanzar hacia una atención más integral.
Del 11 al 13 de septiembre de 2026, ALCE ha participado en el IV Encuentro de Representantes de Entidades Miembro de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), celebrado en Navacerrada (Madrid), bajo el lema Construyendo el futuro.
Durante este fin de semana, representantes de distintas asociaciones de epilepsia de España han compartido un espacio de encuentro, formación y reflexión, con el objetivo de fortalecer la colaboración entre entidades y continuar trabajando conjuntamente por los derechos y la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias.
Un espacio para compartir experiencias y construir en común
El encuentro comenzó el viernes 11 de septiembre con una cena de bienvenida, dando paso a un fin de semana dedicado al intercambio de experiencias, la formación y la participación de las entidades miembro de FEDE.
La jornada del sábado estuvo centrada en la trayectoria de la Federación y en los retos de futuro del movimiento asociativo. Bajo el título FEDE 20 años después: pasado, presente y futuro, se realizó un recorrido por los principales hitos de la Federación y una reflexión sobre los desafíos de los próximos años.
La programación también incluyó espacios de participación para que las entidades y las personas asistentes pudieran compartir sus experiencias, necesidades y propuestas.
La epilepsia desde una mirada integral
Uno de los ejes destacados del encuentro fue la reflexión sobre la atención a la epilepsia desde una perspectiva que va más allá de las crisis.
La sesión «Más allá de las crisis: decisiones que pueden cambiar la vida» abordó cuestiones relacionadas con la comunicación, la reevaluación diagnóstica, la calidad de vida y las nuevas oportunidades en la atención a la epilepsia.
El bloque, desarrollado mediante un formato dinámico y participativo, incluyó intervenciones sobre la comunicación entre profesionales, pacientes y familias, la importancia de formular nuevas preguntas y el papel de la información para facilitar decisiones compartidas.
Asimismo, se trataron aspectos relacionados con la diferencia en la terapia cetogénica y la necesidad de seguir avanzando en el conocimiento y la atención de las personas con epilepsia.
Mirando hacia el futuro de las asociaciones
La jornada del domingo estuvo dedicada a la evaluación del encuentro y a la planificación de nuevas acciones para el movimiento asociativo.
Entre los contenidos programados figuraron la planificación de Epiforward 2027, la recogida de propuestas y valoraciones de las entidades participantes y la preparación del próximo encuentro de FEDE.
El programa concluyó con la clausura del IV Encuentro de Representantes de Entidades Miembro de FEDE.
ALCE, comprometida con el trabajo en red
Para ALCE, participar en espacios de encuentro como este supone una oportunidad para compartir experiencias con otras asociaciones, conocer diferentes realidades y continuar fortaleciendo el trabajo conjunto en favor de las personas con epilepsia.
La colaboración entre entidades permite poner en común necesidades, identificar retos compartidos y promover iniciativas que contribuyan a mejorar la atención, el acompañamiento y la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias.
Desde ALCE agradecemos a FEDE la organización de este encuentro y a todas las entidades participantes su compromiso con el movimiento asociativo de la epilepsia.
Seguimos construyendo, entre todas y todos, un futuro con más información, participación, derechos y oportunidades para las personas con epilepsia.
