PLAN ESTRATÉGICO EN EPILEPSIA EN LA COMUNIDAD VALENCIANA

Desde ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana llevamos trabajando casi 15 años por mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia. Y queremos dejar claro que en la Comunidad Valenciana se ha avanzado en la atención de las personas con epilepsia: hace 15 años cualquier persona que necesitaba una monitorización prolongada de vídeo-eeg, prueba necesaria para estudiar a las personas con   epilepsia  refractaria, tenía que trasladarse a Madrid o Barcelona para someterse a los estudios necesarios. Eso suponía un gran gasto y un problema familiar importante.

Se fue avanzando y, tanto en la Unidad de Epilepsia del Hospital General como en la Unidad de Epilepsia de la Fe, en Valencia ya había una cama con este tipo de  monitorización y con el personal formado para ello. Evidentemente no era suficiente para atender y estudiar sin dilación a las personas con epilepsia de difícil control  y desde ALCE demandamos ya en esos momentos más camas para monitorización prolongada en la Unidad de Referencia de La Fe,  una cama pediátrica y que tanto en Castelló como en Alicante se dotara de ese vídeo egg y del personal formado para que las personas de estas dos provincias no tuvieran que trasladarse a Valencia.  Pero no solo demandamos esto, cuando nos hemos reunido con diferentes responsables de la Conselleria de Sanidad, de Bienestar Social/ Igualdad de  Educacion, etc  hemos reivindicado otras necesidades importantes. Y así llegó la Proposición No de Ley Para la Atención Integral de las Personas con Epilepsia que fue aprobada por unanimidad en las Cortes Valencianas el 1 de junio de 2016.

Y en esa PNL se  recogían varias reivindicaciones:

  1. Crear un plan estratégico para la atención de la epilepsia en la Comunitat Valenciana.
  2. Incrementar los recursos para la investigación, prevención y diagnóstico de la epilepsia
  3. Crear servicios de asesoramiento y asistencia médica integral, psicológica y social tanto para el enfermo como para la familia
  4. Incorporar a la formación en primeros auxilios el protocolo de actuación ante una crisis epiléptica en aquellos profesionales en que se exija.
  5. Facilitar la adaptación de la persona con epilepsia al entorno educativo a través del gabinete psicopedagógico.
  6. Implantar protocolos de actuación en centros educativos.
  7. Favorecer políticas de divulgación y prevención de situaciones discriminatorias en las empresas respecto a trabajadores que padezcan epilepsia.
  8. Realizar un seguimiento de la aplicación de la Ley de prevención de riesgos laborales.
  9. Incorporar el protocolo de actuación ante una crisis epiléptica en la formación de prevención de riesgos laborales.

Y creemos que ya se está trabajando para ir cubriendo esas demandas: se va a trabajar en el primer punto,  un Plan Estratégico para la Atención de la Epilepsia en la Comunidad Valenciana.

La Conselleria de Sanitat nos ha convocado para formar parte del grupo de trabajo de este Plan Estratégico  y trabajar en las siguientes necesidades:

  • Análisis de situación actual​ y mejora​ de la atención sanitaria y socio-laboral de pacientes con epilepsia en la Comunitat Valencia​na
  • Desarrollo de un modelo de organización de la atención sanitaria y socio-laboral al paciente con epilepsia en la Comunitat Valenciana
  • Potenciar la Formación e Investigación en Epilepsia​ en la CV.​
  • P​romoción de la Salud  y atención sanitaria en los Centros educativos

Evidentemente la lista de espera de la Unidad de Epilepsia de La Fe es un problema que ha de ser abordado, pero tenemos que recordar que esta Unidad es  de referencia a nivel europeo y  que acuden pacientes de toda la Comunidad Valenciana y de otras comunidades autónomas que son atenidas en orden de gravedad y prioridad no por su lugar de origen. Es necesario por tanto aumentar el personal de enfermería especializado en monitorización prolongada en las Unidades de Epilepsia, ​implantar Unidades de diagnóstico en Alicante y Castelló que, de forma coordinada, asumieran pacientes de su provincia y   realizar las pruebas diagnósticas  necesarias sin esa demora.

Esta noticia que publicaron en Levante alude a una realidad de la atención a las personas con epilepsia en la CV , realidad que evidentemente es notablemente mejor que la de hace 10 años . Ahora queda mejorar las carencias mencionadas y seguir trabajando.

http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2017/09/01/pacientes-epilepsia-han-esperar-ano/1610298.html

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