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Castellano Alce… ¿Por qué es necesaria una asociación de epilepsia?
En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social, su imagen social apenas ha cambiado. Todavía hoy existe un grado de vergüenza continuo y significativo con respecto a la epilepsia y muchos pacientes, médicos y familias afirman que el estigma que pesa sobre ella dificulta la atención sanitaria, el reconocimiento público y la capacidad para recaudar dinero para la investigación.
Los especialistas coinciden en que es la enfermedad neurológica con mayor impacto social, por lo impredecible que son las crisis y porque afecta a cualquier edad, pudiendo causar depresión y ansiedad motivadas, especialmente, por la falta de aceptación por parte de los afectados pero también, por parte del entorno que les rodean.
La persona con epilepsia no tendría que soportar todos los estigmas y tabúes existentes sobre ella que están basados en consideraciones culturales desfasadas. A menudo estas falsas ideas perjudican seriamente a la persona con epilepsia más que la propia enfermedad ya que se ve excluida del mundo laboral, educativo y social.
¿Qué hacemos por las personas con epilepsia y sus familias?
ALCE desarrolla diferentes actividades afirmativas a favor de las personas con epilepsia y sus familiares y pone todo su esfuerzo en cambiar las actitudes que la sociedad tiene con respecto la epilepsia.
Tenemos como misión promover el bien común de las personas afectadas de los distintos tipos de epilepsia, mediante el desarrollo e impulso de actividades asistenciales, educativas, recreativas, culturales y deportivas.
Estamos para orientar y apoyar a las personas con epilepsia y a sus familias e informar a la sociedad para que la epilepsia sea bien conocida.
En la Comunidad Valenciana queremos mejorar el diagnóstico de la epilepsia, su tratamiento y otros aspectos no menos importantes como el apoyo psicológico, la inserción escolar, deportiva, laboral, etc. Es por todo esto que nos estamos moviendo para paso a paso, ir mejorando en cada uno de estos aspectos.
Los objetivos que tiene la Asociación son:
- Conocer la enfermedad y aprender a manejarla.
- Ofrecer apoyo psicológico y pedagógico a los afectados y familiares.
- Facilitar el asesoramiento e iniciativas para la integración en el mundo educativo, laboral y social.
- Instar a que la Administración pública proporcione la adecuada atención sanitaria
- Promover la investigación científica de la epilepsia en sus distintas manifestaciones.
