ALCE presentó la III Campaña de Sensibilización «UN MILLÓN DE PASOS POR LA EPILEPSIA»

Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se conmemora el 24 de mayo en España desde hace más de 10 años, ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana presentó el pasado viernes 17 de mayo  su  III Campaña  de sensibilización en el Salón de Actos del Muy Ilustre Colegio  Oficial de Farmacéuticos de Valencia, MICOF.

Tras unas palabras de bienvenida de  Dña. Teresa Torres, Vocal de Asociaciones del Micof destacando la fructífera colaboración del Colegio con ALCE desde 2013, intervinieron los representantes de la Conselleria de Sanitat i Salut Pública y de la Conselleria d’Educació, Investigació, Cultura i Esport.

En primer lugar Dña. Mª Victoria Garrido Manzano, Directora General de la Alta Inspección Sanitaria destacó la labor  de  la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana en apoyar a los pacientes y sus familias tras el diagnóstico de epilepsia, ya que dicho diagnóstico suele causar un fuerte impacto en el seno familiar  y  la información y apoyo  que  ALCE les da es fundamental para poder superarlo.  Igualmente explicó que campañas  de información a la ciudadanía como las que ALCE  desarrolla son muy necesarias  para formar y sensibilizar  a la ciudadanía y evitar así cualquier discriminación hacia las personas que la padecen.

D. Jaume Fullana, Director General de Política Educativa intervino para destacar la importancia de la educación inclusiva puesto que la escuela no debe ser un reflejo de cómo es la sociedad sino de cómo debería ser. Aportó datos sobre un estudio hecho desde la Conselleria sobre el alumnado con problemas de salud crónica y destacó que según este habría al menos un niño o niña con epilepsia en cada centro educativo por lo que es fundamental que se forme y se conozca esta patología en el medio escolar.

Dña. Mercedes Hernández, presidenta de ALCE explicó los diferentes programas que desarrolla la entidad para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias y pasó a explicar las diferentes acciones que iban a desarrollar en la campaña  Rompiendo estigmas: un millón de pasos por la epilepsia

En la Campaña de este año, FEDE, la  Federación Española de Epilepsia,  y diversas entidades miembro entre las que está ALCE presentamos como acto central el 24 de Mayo, Día Nacional de la Epilepsia:

La I Caminata Solidaria ‘Un Millón de  Pasos por la  Epilepsia’.

La acción se llevará a cabo de forma simultánea el 24 de mayo a las 18 horas  en once ciudades españolas con el doble  objetivo de dar visibilidad a las personas con epilepsia y a sus familias y lograr un diagnóstico y tratamiento adecuado y una atención integral y sin demoras.

Mercedes Hernández  animó a las personas presentes a inscribirse  y a difundir esta acción porque  “necesitamos al menos 350 personas solidarias  en Alicante y Valencia para  contribuir a alcanzar ese millón de pasos”.

La presidenta de ALCE  explicó además las acciones de la  EpiSemana:

  • Desde el 20 al 24 de mayo Mesas informativas en diferentes lugares  de Castelló, València y Alicante para sensibilizar e informar y para apoyar a las personas con epilepsia y sus familias posando en nuestro Photocall y  haciendo viral esa acción.
  • Luz naranja por la epilepsia: a las 21 horas se iluminarán diferentes ayuntamientos y lugares emblemáticos de toda la Comunitat.

Para ALCE, concluyó, es fundamental “seguir desmontando mitos y normalizando: el 70% de las personas con epilepsia la tienen controlada pero tienen problemas para ejercer sus profesiones, para estar integrados socialmente y por eso muchos la ocultan. Y también queremos sensibilizar: el 30% de personas tienen graves dificultades en su vida diaria porque tienen crisis frecuentes y por ello graves problemas de autonomía personal y de inclusión educativa y laboral”.

Por último intervino clausurando el acto Dña. María José Martínez Maroto triatleta valenciana, única mujer española que compitió en el Ironman 70.3 de Liuzhou de China  y  en países como Dubai, Estados Unidos, Francia o Australia. Destacó la importancia socializadora del deporte en las personas con problemas de salud y más en concreto entre las personas con epilepsia para evitar el aislamiento  y discriminación que puede causar. Hizo hincapié en que es necesario que en el mundo del deporte se sepa asistir adecuadamente a una persona con una crisis epiléptica aclarando que “no hay que poner nada en la boca” y que “la lengua no se traga”– Por último animó como madrina de la I Caminata Solidaria a “dar esos 250 pasos para alcanzar el millón y así apoyar a las personas con epilepsia y a sus familias”

Al acto asistieron personas relevantes de la sociedad civil de toda la Comunitat Valenciana, profesionales sanitarios, representantes de las diferentes fuerzas políticas valencianas, del asociacionismo y del ámbito cultural y deportivo.

Para informarse del recorrido e inscribirse de forma gratuita sigan este enlace:

https://www.alceepilepsia.org/events/caminata-solidaria-un-millon-de-pasos-por-la-epilepsia/

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