Castellano La Federación Española de Epilepsia (FEDE), a la que la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana ALCE pertenece, y la asociación Apoyo Dravet, dedicadas a mejorar la vida de las personas con epilepsia y con síndrome Dravet, han alcanzado un acuerdo para fomentar la investigación en estas patologías en España.
Por primera vez en España dos entidades relacionadas con la epilepsia se han puesto de acuerdo para hacer llegar información actualizada sobre ensayos clínicos a los pacientes de todo el Estado.
Apoyo Dravet se encargará de mantener actualizada la información sobre estudios en humanos de nuevos medicamentos, o de nuevas indicaciones para medicamentos ya aprobados. Por su parte, la FEDE se ocupará del sistema de información y la publicación y difusión de la misma en esta página web
Gracias a este acuerdo muchos pacientes podrán acceder a nuevos medicamentos antes de que se encuentren en el mercado, y los investigadores podrán beneficiarse de una mayor disponibilidad de pacientes. Se trata, en definitiva, de una iniciativa que redundará en una mayor facilidad para realizar estudios en España.
El doctor Luismi Aras, de Apoyo Dravet, será el responsable médico del proyecto para dotarlo de todo el rigor necesario en este tipo de acciones. Los datos de los pacientes interesados serán tratados como marca la Ley y trasladados a los ensayos en los que estén interesados, asegurando la correcta comunicación únicamente a los destinatarios de los ensayos y en ningún caso a terceras partes.
